La sindrome dello spettro autistico trova per la prima volta tutela in una legge nazionale, la n. 134 del 18 agosto 2015, dopo essere stata oggetto, per anni, di provvedimenti adottati a livello particolare, quali le delibere delle Giunte Regionali e le circolari emanate dall’INPS.
Proprio “famiglie”, riferito alla relativa assistenza che la legge riconosce e tutela, è il termine inserito nella rubrica del nuovo provvedimento, in un momento storico dove, in ambito politico e sociale, e di rimando a livello normativo, il relativo concetto, come pure l’interpretazione, sta subendo un mutamento epocale.
L’art. 1 esordisce con l’enunciazione delle finalità della novella, richiamando le previsioni della Risoluzione adottata dall’ Assemblea Generale Onu del 12 dicembre 2012.
L’art. 4, sull'”Aggiornamento delle linee di indirizzo del Ministero della salute”, con cadenza triennale, fissa il primo adempimento in 120 giorni decorrenti dall’aggiornamento dei Lea, prescritto all’art. 3 comma 1.
L’art. 5, in materia di ricerca, impegna il Ministero della salute a promuovere lo sviluppo di progetti di ricerca afferenti alla conoscenza del disturbo dello spettro autistico, nonché le buone pratiche terapeutiche ed educative.
Vigente al: 12-9-2015
La Camera dei deputati ed il Senato della Repubblica hanno approvato;
Art. 1
Finalita’
1. La presente legge, in conformita’ a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite n.
A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.
Art. 2
Linee guida
1. L’Istituto superiore di sanita’ aggiorna le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le eta’ della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali.
Art. 3
Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico
1. Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016, con la procedura di cui all’articolo 5, comma 1, del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito, con modificazioni, dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, si provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle piu’ avanzate evidenze scientifiche disponibili.
2. Ai fini di cui al comma 1, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano garantiscono il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, possono individuare centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell’ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, stabiliscono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico, verificandone l’evoluzione, e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi:
a) la qualificazione dei servizi di cui al presente comma costituiti da unita’ funzionali multidisciplinari per la cura e l’abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico;
b) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili;
c) la definizione di equipe territoriali dedicate, nell’ambito dei servizi di neuropsichiatria dell’eta’ evolutiva e dei servizi per l’eta’ adulta, che partecipino alla definizione del piano di assistenza, ne valutino l’andamento e svolgano attivita’ di consulenza anche in sinergia con le altre attivita’ dei servizi stessi; d) la promozione dell’informazione e l’introduzione di un coordinatore degli interventi multidisciplinari;
e) la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi di cui al presente comma per assicurare la continuita’ dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona;
f) l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico;
g) la disponibilita’ sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti;
h) la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacita’.
Art. 4
Aggiornamento delle linee di indirizzo del Ministero della salute
1. Entro centoventi giorni dall’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza previsto dall’articolo 3, comma 1, il Ministero della salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e successive modificazioni, provvede, in applicazione dei livelli essenziali di assistenza medesimi, all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualita’ e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all’accordo sancito in sede di Conferenza unificata il 22 novembre 2012. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale.
2. L’attuazione delle linee di indirizzo aggiornate ai sensi del comma 1 costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza.
Art. 5
Attivita’ di ricerca
1. Il Ministero della salute promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative.
Art. 6
Clausola di invarianza finanziaria
1. Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.
La presente legge, munita del sigillo dello Stato, sara’ inserita nella Raccolta ufficiale degli atti normativi della Repubblica italiana. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge dello Stato.
Data a Palermo, addi’ 18 agosto 2015
MATTARELLA
Renzi, Presidente del Consiglio dei ministri
Visto, il Guardasigilli: Orlando